Sclerodermie (Morfea)

Sclerodermie is een auto-immuun ziekte waarbij bindweefsel (in de huid) door een ontstekingsproces tot verharding komt. Er zijn twee vormen van sclerodermie, een locale alleen tot de huid beperkte vorm en een systemische vorm waarbij ook inwendige organen aangedaan zijn.

Tijdens mijn zoektocht op het internet kwam ik weinig informatie tegen over Sclerodermie (Morfea) en dan vooral in de vorm die ik heb. Ik had blauwe plekken op mijn onderbenen en veel pijn. Die symptomen kwam ik nergens op het internet tegen.
Foto's ter herkenning van wat ik bij mezelf zag, miste ik ook. Vandaar dat ik besloot mijn verhaal hier te vertellen, misschien dat ik op deze manier andere patienten kan helpen.
Ik zal regelmatig nieuwe foto's plaatsen om de vooruitgang te laten zien.

April/mei 2009 was ik abnormaal moe. Ik dacht dat het kwam van de stress van de afgelopen maanden. Er werd bloed geprikt en dat was in orde. We gingen eind mei drie weken op vakantie naar Frankrijk. Ik hoopte dat de vermoeidheid door de vakantie zou verdwijnen. We kwamen half juni thuis en ik was nog steeds erg moe. Ik had pijn in mijn kuiten en scheenbenen.
Traplopen ging moeilijk. Ik dacht het met rek en strek oefeningen op te lossen, ook kon ik niet meer nadenken, een burn-out?
Tijdens een etentje stelde mijn man voor om in augustus nog een keer op vakantie te gaan.
Ik kreeg bijna een paniekaanval. Het idee van de caravan, die al bijna schoon was nog een keer te moeten inpakken en daarnaast alles wat verder nog in huis moest gebeuren.....
Ik had namelijk geen hulp in de huishouding meer en ik had de grote huishoudelijke klussen tot de grote vakantie uitgesteld.
Ik moest met spoed voldoende vlees voor de poezen malen, het eten voor Spike, onze oudste hond, afwegen en ompakken, het huis schoonmaken en ik was al zo ontzettend moe en ik kon niet nadenken.

We zijn toch gegaan, ik had inmiddels een hulp in de huishouding gevonden die de grote klussen voor zijn rekening nam. Vooral dat laatste gaf me rust.
Half augustus kwamen we terug uit Denemarken, het was een lange reis, met veel files veroorzaakt door wegwerkzaamheden tussen Hamburg en Bremen.
Eindelijk thuisgekomen ontdekte ik dat mijn onderbenen helemaal rood en opgezet waren, ze jeukten, voelden warm aan en ik had behoorlijk pijnlijke kuiten en schenen.
Traplopen ging erg moeilijk.

Ik heb het een tijdje aangezien in de hoop dat het vocht zou verdwijnen, dat gebeurde niet. Een afspraak met de huisarts gemaakt, deze schreef plastabletten voor. Deze heb ik na twee dagen laten staan, zonder onderzoek wilde ik ze niet verder slikken.
Zelf dacht ik dat ik trombose had, maar dit kon volgens de huisarts niet in beide benen tegelijk voorkomen.

Mijn enkels begonnen erg pijnlijk te worden. Lopen ging nog wel maar stilstaan en zitten verergerde de pijn. Met de benen omhoog zitten en op bed liggen voelde het prettigst.
Er werd een doppler gedaan om te kijken of de bloedvaten in de onderbenen goed waren, daar was niets mis mee.

De pijn in mijn onderbenen werd steeds erger, er werd weer bloed geprikt, nu op reuma, het bloed was in orde. Ik kreeg een verwijsbrief voor de reumatoloog. Ik kon er vrij snel terecht, het was inmiddels oktober.

De reumatoloog stelde de diagnose fibromyalgie, door mijn kleren heen. Zelfs de schoenen hoefden niet uit. Ze drukte door mijn kleren heen op pijnpunten en dat was het dan. De bloeddruk werd door mijn trui en shirt heen opgemeten.
Ik was opgelucht, eindelijk kon ik al mijn klachten onder ťťn ziekte onderbrengen. Fibromyalgie heb ik al sinds mijn dertigste maar ik was er nog nooit mee naar een specialist geweest. Fibromyalgie kon ik aan, wist ik.

De opluchting was van korte duur, de pijn in mijn benen werd erger, ik sliep niet meer van de pijn, pijnstillers hielpen niet. Er verschenen blauwe vlekken op mijn onderbenen. In november ging ik terug naar de reumatoloog. Ik hoefde mijn broek niet uit te trekken of zelfs mijn broekpijp omhoog te doen. Ze heeft geen blik op mijn benen geworpen.
Ze pakte me weer op de pijnpunten, ook bij mijn nek waardoor ik de volgende dag twee migraine aanvallen kreeg. Ze voelde mijn benen door de broek heen en zei dat de spieren sterk verkort waren door de fibromyalgie. ' Het lijken wel staalkabels' zei ze, en ik moest maar flink rekken en strekken...De blauwe vlekken op mijn schenen (die ze niet heeft gezien) waren volgens haar bloeduitstortingen doordat mijn spieren zo strak stonden. Daar ging ik weer heen. Ik had ontzettend veel pijn, mijn onderbenen voelden altijd veel te warm aan en daar moest ik dus maar mee leven?

17 December viel de eerste sneeuw en was de nachtmerrie compleet. Drie maandenlang zwikkend en zwalkend door de sneeuw op mijn zere benen. We hebben namelijk drie honden die iedere dag een paar keer uitgelaten moesten worden en mij mankeerde behalve de fibromyalgie toch niets?

Rond de kerst gingen mijn handen meedoen, ik kon ze niet meer open en dicht doen en ze waren krachteloos. Het eten ging moeilijk doordat ook mijn polsen ook stijf waren, mijn grote hobby, schilderen, kon ik niet meer uitoefenen. Ik kon niets meer open en dicht maken, geen doekje uitwringen en zelfs de honden aanlijnen kon ik niet meer. Schoenen en sokken verdroeg ik niet meer aan mijn voeten, spijkerbroeken deden me pijn aan de huid van mijn onderbenen en enkels. Ik kon alleen nog maar op mijn wintercrocs lopen. Door de sneeuw was ik genoodzaakt om buiten toch op laarzen te lopen. Het zachte duwtje van een hond tegen mijn kuiten deed erg veel pijn.
Ik kon niet meer op mijn knieŽn liggen en bukken ging heel moeilijk, mijn lichaam verstijfde helemaal.
Na de kerst hoefde het voor mij niet meer, 'laat mij maar gaan slapen en niet meer wakker worden' zei ik tegen mijn man. Zo slopend was de pijn. Hij stuurde me naar de huisarts, ik kreeg een lichte antidepressiva die zou helpen tegen de pijn en waar ik beter van zou slapen. Het middel hielp inderdaad tegen de pijn maar ik lag te stuiteren in bed, klaarwakker. Ik heb het 4 weken volgehouden. Ik begon ook af te vallen, in totaal viel ik in de eerste drie maanden van 2010 6 kg af, ik woog op een gegeven ogenblik nog maar 56 kg.

Terug naar de huisarts. Ik kreeg een verwijsbrief voor een second opinion bij een reumatoloog in het UMCG. Daar kon ik pas 13 april terecht. Ik ben terug naar de huisarts gegaan en heb, bijna in tranen, gezegd dat de pijn zo erg was dat ik het niet nog een paar maanden vol kon houden, na een telefoontje van haar kon ik al met een paar dagen terecht.

Foto's van de onderbenen, 11 februari 2010
onderbeen
onderbeen
onderbeen

Het onderzoek bij deze reumatoloog was zeer serieus, ik ben uitgebreid onderzocht en ze zag direct dat het met mijn onderbenen lang niet in orde was.
Er werd bloed geprikt, urine onderzocht en foto's van mijn longen, rug, handen en voeten gemaakt.
De uitslagen waren goed. Lichte artrose in mijn handen en zware artrose in mijn grote teen gewricht.
Ik had gemengde gevoelens over de uitslagen, aan de ene kant blij dat er geen enge dingen gevonden waren en aan de andere kant teleurstelling van hoe kan ik zoveel pijn hebben en is er niets zichtbaar in het bloed? Van de artrose in mijn handen en teen had ik geen last.
De reumatoloog stuurde me door naar de dermatoloog.
Deze ontdekte op mijn buik en rug grote bruine vlekken die ze niet vertrouwde. Mij waren die vlekken ook wel opgevallen maar ik had er nooit iets vreemds in gezien. Ik was er uit mezelf nooit mee naar een dokter gegaan. Met het ouder worden krijg je sowieso wat last van pigmentverschuivingen.
Er kwamen drie dermatologen bij en ik werd al banger en banger. Vooral toen het woord sclerodermie viel. Mijn tante is daar namelijk zo'n 30 jaar geleden aan overleden. Ik heb direct gevraagd of het ook in mijn organen kon zitten, gelukkig was mijn bloed goed en leek de aandoening zich alleen tot mijn huid te beperken.
Er werd een biopt uit een vlek op mijn buik genomen.
De uitslag was sclerodermie(Morfea)

Het was inmiddels 22 maart en depressiever dan die dag kon ik niet meer worden. De periodes tussen onderzoeken en uitslagen waren erg lang. Ik had nog steeds ontzettend veel pijn want pas als alles uitgezocht was kreeg ik medicatie. Het absolute dieptepunt was toen onze hond Spike 17 maart een zware epilepsie aanval kreeg en ik niet eens bij hem op de grond kon komen om hem te helpen. We hebben hem 18 maart moeten laten inslapen.

22 Maart had ik weer een afspraak bij de reumatoloog voor uitslagen.
We hebben een goed gesprek gehad en ik heb aangegeven dat de pijn in mijn benen ondragelijk was en dat ik medicijnen wilde. Na overleg kreeg ik prednisolon voorgeschreven.
Terug in de auto schrok ik van mijn gedachten. Voor wie of wat moest ik nog beter worden? Voor mijn man? Voor de honden? Voor de poezen? Voor mezelf hoefde het al lang niet meer.
Nu ook nog aan de medicijnen die bekend staan vanwege de bijwerkingen. Die me misschien nog zieker zouden maken.......

Gelukkig knapte ik van de de prednisolon al heel snel op. Ik kreeg energie en ook de depressieknop in mijn hoofd ging vrijwel onmiddellijk om. Ik kon me ook weer wat gemakkelijker bewegen.
Ik kreeg nog een longfunctieonderzoek, nierfunctieonderzoek en botdichtheidsscan.
Longen en nieren waren in orde de botdichtheidsscan gaf botontkalking in de onderste ruggewervel aan (-3)

Eind april kreeg ik de uitslagen en mocht ik naast de prednisolon met MTX beginnen. Daarnaast krijg ik foliumzuur en kalktabletten met vitamine D3. Het is, nu ik dit schrijf, 12 juni. Mijn benen zijn minder pijnlijk. Mijn lijf is soepeler geworden.
Ik heb meer kracht in mijn benen gekregen en ik kan weer op mijn knieŽn liggen en zonder me aan de kast te hoeven optrekken, overeind komen.
Sinds een paar weken kan ik mijn handen weer goed gebruiken, maar ik heb nog wel tintelingen in de toppen van mijn vingers. Ik ben 6 kg aangekomen en gelukkig weer op mijn oude gewicht.
De huid op mijn onderbenen is door het proces van verbindweefseling hard, strak en stug geworden. Dit ging gepaard met ontstekingen waardoor mijn onderbenen steeds warm aanvoelden. De benen voelen nu koeler aan. Door de verbindweefseling is het vocht en vet uit de huid verdwenen en daardoor heb ik hele dunne beentjes gekregen.
De huid is overgevoelig geworden, de lakens op mijn bed voelen aan als schuurpapier, ook sokken schoenen en een gewone lange broek irriteren, ik draag thuis meestal een joggingbroek.
Op mijn bovenbenen heb ik dikke richels bindweefsel gekregen en op aan de binnenkant van mijn boverarmen ook.

24 Juni had ik weer een afspraak bij de reumatoloog.
De ontsteking in mijn benen is nog niet verdwenen, het ziet er nog niet rustig uit.
Vanwege de verhoogde leverwaardes en de andere bijwerkingen zoals veel hoofdpijn, misselijk, wazig zien, ongecoŲrdineerd gedrag, veel fouten in mijn e-mails, vergeetachtig enz, moet ik de dosis MTX verlagen naar 10 mg per week (dat was 15 mg) en de dagen erna extra foliumzuur slikken. Ik kreeg de dag na de MTX 5 mg foliumzuur dat wordt nu 3 dagen extra foliumzuur. Mocht het met de MTX niet beter gaan dan krijg ik injecties. De richels in mijn bovenarmen en dijbenen horen ook bij de sclerodermie, daar krijg ik nu bindweefselmassage voor. Om mijn conditie op te krikken heb ik hydrotherapie voorgeschreven gekregen (oefeningen in het zwembad).
Ook heb ik een verwijsbrief voor de neuroloog gekregen om de oorzaak van mijn tintelende vingertoppen, overgevoelige huid op de onderbenen en af en toe uitval in kleine teen te achterhalen.
Voor de rest was de reumatoloog tevreden.
Over 4 maanden terugkomen.

Ik heb Morfea op mijn buik en rug. Dit lijken pigmentvlekken maar het verschil is dat de huid op die plekken glimt, dunner en gerimpeld is, als je de huid op spanning zet, zie je witte streepjes, het lijkt op striae. Deze plekken zijn ongemerkt gekomen, ik heb er nooit pijn aan gehad.
Mijn onderbenen zijn helemaal aangedaan met Morfea maar dat beeld en verloop is heel anders. De huid is nu erg verdikt, staat strak en glimt, de kleur is bruin (niet van de zon) de huid op de enkels is pijnlijk, schrijnend, ik verdraag daardoor geen sokken en schoenen aan mijn voeten . Mijn onderbenen zijn heel dun geworden. De enkels en knieŽn zijn door de verbindweefseling stijf geworden. Het proces in mijn onderbenen ging met veel pijn en warmte (ontstekingsbeeld) gepaard. De pijn was erg heftig. Dag en nacht; zenuwpijnen en het gevoel dat er met messen in werd gestoken. Voor deze Morfea krijg ik MTX en prednison.
Aan de achterkant van mijn bovenbenen vanaf de knieŽn, lopen aan weerskanten twee bruine strepen omhoog, het lijkt op lineaire sclerodermie.



Ik krijg nu twee keer per week bindweefselmassage (endermologie)1 keer hydrotherapie en twee keer fysiotherapie. Er wordt dus met alle macht aan mijn herstel gewerkt. Ik ben 10 juli overgegaan op MTXinjecties, die geven niet zoveel bijwerkingen.
Ik ben 4 weken geleden begonnen met iedere dag een eindje te fietsen. Dat gaat goed!



Foto's van de (onder)benen
onderbeen
22 juli 2010
onderbeen
20 oktober 2010
onderbeen
20 februari 2012


Het bindweefsel van bovenarmen en- benen
en de verbetering van het bindweefsel na drie maanden endermologie:
bovenbeen
22 juli 2010
bovenbeen
20 oktober 2010
bovenbeen
20 februari2012


bovenarm
22 juli 2010
bovenarm
20 oktober 2010
bovenarm
20 februari 2012


Morfea op de rug, 22 juli 2010
rug


Liniaire Morfea op bovenachterbenen
Verbetering van het bindweefsel door endermologie:
benen
22 juli 2010
benen
20 oktober 2010
benen
20 februari 2012


Foto's van de enkels 20 oktober 2010
onderbeen
linksbuiten
onderbeen
linksbinnen
onderbeen
rechtsbinnen
onderbeen
rechtsbuiten

Zeven oktober had ik een afspraak bij de reumatoloog. Ze was wel tevreden, ik lig op schema. Maar de onderbenen zijn nog lang niet beter, er zitten nog steeds ontstekingen bij mijn knieŽn en rond mijn enkels. De fysiotherapeut moet met de beperkte beweeglijkheid van knieŽn en enkels aan de gang, want anders gaan de gewrichten vergroeien. Zelf moet ik handen, vingers en polsen iedere dag rekken. Ze vond de huid op de rest van mijn lichaam veel soepeler nu, dat vond de huisarts vrijdag ook al. Drie februari terugkomen dan krijg ik eerst weer een longfunctietest en moet ik 24 uurs urine inleveren. Ik ben sinds een week van de prednison af!

Ik heb twee keer per week hydrotherapie, fiets iedere dag 20 minuten op de hometrainer. Mijn conditie is sterk verbeterd in de afgelopen vier maanden.

9 Februari, 2012
Vanmorgen moest ik naar de reumatoloog voor controle. Ik had een lijstje met vragen mee, o.a. of ik iets aan het hoge cholesterol (7.5) moest doen.
De reumatoloog vroeg hoe het ging. Ik zei dat het met de huid en de benen goed gaat maar dat de wekelijkse injectie met MTX steeds meer bijwerkingen geeft. Ik ben tegenwoordig vrijdag's, zaterdag's, zondag's en maandag's bij vlagen erg misselijk. En wat dacht je wat??? Ik mag stoppen met de spuit!! Niet afbouwen, niets!!! Het werkt sowieso nog wel een half jaar door en dan moet ik alweer voor controle! Joepieeee!!!!!
Wat een opluchting en bevrijding!! Ik krijg nu na bijna twee jaar mijn vrijdag en het weekeind weer terug!! Wat heerlijk!! En onbezorgd op vakantie!!!
Aan het cholesterol hoef ik niets te doen, het is vaak erfelijk bepaald en met mijn aandoening zijn statines heel slecht! Wel de bloeddruk in de gaten houden; was 90/160.
19 Juli 2012 voor controle.

~*~


Besucherstatistik